Solid’air doit renoncer à sa manifestation du 30 mai 2020
C’est le cœur lourd, mais la tête froide, que Solid’air a décidé d’annuler sa manifestation prévue le 30 mai prochain sur la plaine des Ecluses à Haute-Nendaz. Une décision que le comité de l’association a prise à l’unanimité, préférant renoncer face à l’incertitude liée à l’évolution de l’épidémie de coronavirus. En cette période de crise sanitaire, notre association préfère permettre à chacun de se concentrer sur sa santé et sur celle des siens.
Créée afin de soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille, Solid’air ne souhaitait en aucun cas mettre en danger leur santé. Malgré la déception liée à cette annulation, l’association possède suffisamment de ressources pour poursuivre son action et continuer l’effort de solidarité entrepris il y a 16 ans maintenant.
Le flou entourant les semaines à venir, ne nous permet pas encore d’envisager un report ou le remplacement de cette manifestation. Mais le comité se réunira dès que possible afin de tourner son regard vers l’avenir.
D’ici là, Solid’air vous enjoint à respecter fermement les mesures sanitaires de la Confédération, du canton et de la commune afin de protéger l’entier de la population et surtout les personnes à risque. SOYONS SOLID'AIRES !
LA MUCOVISCIDOSE
La mucoviscidose, appelée également fibrose kystique, est une maladie génétique qui touche près de 1000 personnes en Suisse.
Dans cette maladie, des sécrétions trop épaisses et gluantes sur les membranes cellulaires affectent les poumons, le pancréas puis tout l’appareil digestif. Les symptômes les plus fréquents sont une toux chronique, des pneumonies à répétition et un retard de poids.
Les personnes souffrant de mucoviscidose doivent subir, plusieurs fois par jour, des thérapies qui demandent beaucoup de temps, ce qui restreint fortement leurs activités de loisirs.
La mucoviscidose est une maladie inguérissable pour le moment. Les fonds récoltés par le groupement du Valais romand mucoviscidose sont utilisés en grande partie pour la recherche, mais servent aussi à offrir à ces personnes des moments de détente.
LIENS
Intervention politique avec le dépôt d’une motion au parlement fédéral (Stéphane Rossini). But: modificationde l’AI concernant les personnes malades âgées de plus de 20 ans pour une prise en charge complète des frais.
Pour les familles: paiement de frais non couverts par l’AI lors de cures à l’hôpital ou à domicile (médicaments/ déplacements / séjours des accompagnants / compléments alimentaires), remboursement de taxes militaires.
Pour l’achat de matériel de soins spécifiques : appareils respiratoires à disposition des physios ou des familles, appareils de physio et de sport, etc..
Pour des actions diverses: voyages, cours de perfectionnement.
Soutiens à des patients réalisant des défis sportifs (Patrouille des Glaciers, périples en vélo, etc.).
Donations à diverses associations et fondations directement liées à la mucoviscidose.
GALERIE
Revivez en images les grands moments de Solid'Air…
