Le quotidien de chacun a bien changé depuis quelques mois et l’apparition de ce désormais tristement célèbre Coronavirus. Cette situation de pandémie influence également les activités de l’association Solid’air.

• Pas de grand événement en 2021

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La probabilité que la situation soit totalement normalisée au printemps 2021 est quasiment inexistante. C’est pour cette raison que le comité a décidé d’annuler sa manifestation prévue le 29 mai prochain sur la plaine des Ecluses à Haute-Nendaz. Créée afin de soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille, Solid’air ne souhaite en aucun cas mettre en danger la santé des personnes touchées et de leur entourage. Le nouveau concept qui prévoyait une course relais de 10 heures par équipe, scindée en 5 heures au pas de course ou en marchant le matin, puis 5 heures en VTT l’après-midi, sera donc remis à 2022.

• Un club de soutien pour un soutien durable

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Malgré la déception liée à cette nouvelle annulation, l’association possède les ressources pour poursuivre son action et continuer l’effort de solidarité entrepris il y a 16 ans maintenant. Depuis sa fondation en 2004, l’association a effectué pour plus de Fr. 300'000.- de dons et soutiens. A titre d’exemple, Fr. 25'000.- sont versés en moyenne par année comme aide aux frais d’hébergement lors des séjours hospitaliers. Les patients atteints de la mucoviscidose, principalement les enfants, peuvent ainsi profiter de la présence de leur famille pendant ces hospitalisations qui peuvent durer plusieurs semaines. Pour obtenir un soutien régulier et durable, l’association propose aux personnes intéressées de rejoindre le club des Amis de Solid’air. Par un versement de Fr. 100.- par année, un soutien sur la durée permettra de pérenniser l’action de l’association. Remplissez notre formulaire de contact avec la mention "Amis" ou nous retournant le document suivant.

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Le comité de l'association remercie toutes les personnes qui nous apportent leur aide depuis plus de 15 ans. Un soutien qui permet un engagement pour les personnes touchées par la maladie et leurs proches.

Adrien Délèze et Beat Eggel

Coprésidents

LA MUCOVISCIDOSE

La mucoviscidose, appelée également fibrose kystique, est une maladie génétique qui touche près de 1000 personnes en Suisse.

Dans cette maladie, des sécrétions trop épaisses et gluantes sur les membranes cellulaires affectent les poumons, le pancréas puis tout l’appareil digestif. Les symptômes les plus fréquents sont une toux chronique, des pneumonies à répétition et un retard de poids.

Les personnes souffrant de mucoviscidose doivent subir, plusieurs fois par jour, des thérapies qui demandent beaucoup de temps, ce qui restreint fortement leurs activités de loisirs.

La mucoviscidose est une maladie inguérissable pour le moment. Les fonds récoltés par le groupement du Valais romand mucoviscidose sont utilisés en grande partie pour la recherche, mais servent aussi à offrir à ces personnes des moments de détente.

LIENS

Société suisse pour la mucoviscidose

Groupement valais romand mucoviscidose

Fondation de la mucoviscidose

Participation aux frais de cures

LES ACTIONS ENTREPRISES

Intervention politique avec le dépôt d’une motion au parlement fédéral (Stéphane Rossini). But: modificationde l’AI concernant les personnes malades âgées de plus de 20 ans pour une prise en charge complète des frais.

Pour les familles: paiement de frais non couverts par l’AI lors de cures à l’hôpital ou à domicile (médicaments/ déplacements / séjours des accompagnants / compléments alimentaires), remboursement de taxes militaires.

Pour l’achat de matériel de soins spécifiques : appareils respiratoires à disposition des physios ou des familles, appareils de physio et de sport, etc..

Pour des actions diverses: voyages, cours de perfectionnement.

Soutiens à des patients réalisant des défis sportifs (Patrouille des Glaciers, périples en vélo, etc.).

Donations à diverses associations et fondations directement liées à la mucoviscidose.

Participation aux frais de cures

GALERIE

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