LA MUCOVISCIDOSE
La mucoviscidose, appelée également fibrose kystique, est une maladie génétique qui touche près de 1000 personnes en Suisse.
Dans cette maladie, des sécrétions trop épaisses et gluantes sur les membranes cellulaires affectent les poumons, le pancréas puis tout l’appareil digestif. Les symptômes les plus fréquents sont une toux chronique, des pneumonies à répétition et un retard de poids.
Les personnes souffrant de mucoviscidose doivent subir, plusieurs fois par jour, des thérapies qui demandent beaucoup de temps, ce qui restreint fortement leurs activités de loisirs.
La mucoviscidose est une maladie inguérissable pour le moment. Les fonds récoltés par le groupement du Valais romand mucoviscidose sont utilisés en grande partie pour la recherche, mais servent aussi à offrir à ces personnes des moments de détente.
LIENS
Intervention politique avec le dépôt d’une motion au parlement fédéral (Stéphane Rossini). But: modificationde l’AI concernant les personnes malades âgées de plus de 20 ans pour une prise en charge complète des frais.
Pour les familles: paiement de frais non couverts par l’AI lors de cures à l’hôpital ou à domicile (médicaments/ déplacements / séjours des accompagnants / compléments alimentaires), remboursement de taxes militaires.
Pour l’achat de matériel de soins spécifiques : appareils respiratoires à disposition des physios ou des familles, appareils de physio et de sport, etc..
Pour des actions diverses: voyages, cours de perfectionnement.
Soutiens à des patients réalisant des défis sportifs (Patrouille des Glaciers, périples en vélo, etc.).
Donations à diverses associations et fondations directement liées à la mucoviscidose.
GALERIE
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