Solid'Air est une association sans but économique, fondée en 2004 et basée à Nendaz, qui organise différentes manifestations pour lutter contre la mucoviscidose.
BIENVENUE
Le quotidien de chacun a bien changé depuis quelques mois et l’apparition de ce désormais tristement célèbre Coronavirus. Cette situation de pandémie influence également les activités de l’association Solid’air.
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Pas de grand événement en 2021
La probabilité que la situation soit totalement normalisée au printemps 2021 est quasiment inexistante. C’est pour cette raison que le comité a décidé d’annuler sa manifestation prévue le 29 mai prochain sur la plaine des Ecluses à Haute-Nendaz. Créée afin de soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille, Solid’air ne souhaite en aucun cas mettre en danger la santé des personnes touchées et de leur entourage. Le nouveau concept qui prévoyait une course relais de 10 heures par équipe, scindée en 5 heures au pas de course ou en marchant le matin, puis 5 heures en VTT l’après-midi, sera donc remis à 2022.
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Un club de soutien pour un soutien durable
Malgré la déception liée à cette nouvelle annulation, l’association possède les ressources pour poursuivre son action et continuer l’effort de solidarité entrepris il y a 16 ans maintenant. Depuis sa fondation en 2004, l’association a effectué pour plus de Fr. 300'000.- de dons et soutiens. A titre d’exemple, Fr. 25'000.- sont versés en moyenne par année comme aide aux frais d’hébergement lors des séjours hospitaliers. Les patients atteints de la mucoviscidose, principalement les enfants, peuvent ainsi profiter de la présence de leur famille pendant ces hospitalisations qui peuvent durer plusieurs semaines. Pour obtenir un soutien régulier et durable, l’association propose aux personnes intéressées de rejoindre le club des Amis de Solid’air. Par un versement de Fr. 100.- par année, un soutien sur la durée permettra de pérenniser l’action de l’association. Remplissez notre formulaire de contact avec la mention "Amis" ou nous retournant le document suivant.
Le comité de l'association remercie toutes les personnes qui nous apportent leur aide depuis plus de 15 ans. Un soutien qui permet un engagement pour les personnes touchées par la maladie et leurs proches.
Adrien Délèze et Beat Eggel
Coprésidents
LA MUCOVISCIDOSE
La mucoviscidose, appelée également fibrose kystique, est une maladie génétique qui touche près de 1000 personnes en Suisse.
Dans cette maladie, des sécrétions trop épaisses et gluantes sur les membranes cellulaires affectent les poumons, le pancréas puis tout l’appareil digestif. Les symptômes les plus fréquents sont une toux chronique, des pneumonies à répétition et un retard de poids.
Les personnes souffrant de mucoviscidose doivent subir, plusieurs fois par jour, des thérapies qui demandent beaucoup de temps, ce qui restreint fortement leurs activités de loisirs.
La mucoviscidose est une maladie inguérissable pour le moment. Les fonds récoltés par le groupement du Valais romand mucoviscidose sont utilisés en grande partie pour la recherche, mais servent aussi à offrir à ces personnes des moments de détente.
LIENS
Enfin l’heure du retour sportif de Solid’air
Il a été annulé, reporté puis décalé, mais le grand retour sportif de Solid’air se rapproche gentiment. Après trois années au programme chahuté par le Covid, le comité aura l’immense plaisir de vous faire découvrir ses deux nouveaux parcours permanents, au départ – et à l’arrivée - de la plaine des Ecluses, le samedi 16 juillet 2022.
En bike ou en baskets
Le premier d’entre eux est dessiné pour les adeptes de VTT et de E-bike. Il mènera les sportifs ou les amoureux de beaux paysages jusqu’à Tracouet en passant par les Crêtaux et Prarion, pour un trajet long de 22 km avec 1'000 m de dénivelé. Le second tracé, conçu pour les passionnés de course à pied et les amateurs de marche, suivra les sentiers menant vers Sofleu, le Bourlà, puis Pra da Dzeu par le bisse de Saxon, pour une boucle longue de 12,7 km avec 500 m de dénivelé. Pour les plus sportifs, il suffira de scanner un QR code avant de s’élancer, à mi-parcours et à l’arrivée pour que leur chrono soit comptabilisé en ligne et consultable ensuite en tout temps.
Pour Solid’air, cette journée du 16 juillet sera l’occasion d’inaugurer ces deux parcours, mais aussi de vous retrouver après de trop longs mois d’absence. La journée débutera à 9 h 30 et se terminera à 18 heures. Sur place, les participants, leurs entourages et les curieux auront l’opportunité de se restaurer. Dès 10 h 30, après l’inauguration officielle, et jusqu’à 18 heures, les intéressés auront ensuite la possibilité de tester ces deux parcours, à VTT, en E-bike, en courant ou en marchant. À leur rythme et selon leurs envies, avec la possibilité de soutenir notre association et la lutte contre la mucoviscidose, en faisait un don via Twint.
Save the date
Mais ne vous inquiétez pas, après vous avoir fait dépenser toute cette énergie, Solid’air se chargera de vous requinquez, quelques mois plus tard, le samedi 17 septembre, pour la deuxième édition de son souper de soutien.
Trois questions à Périne Vouillamoz, présidente du GVRM
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Qu’est-ce que le groupement du Valais romand de mucoviscidose (GVRM) et quel est son but ?
Le GVRM conseille, accompagne et soutient les patients atteints de mucoviscidose et leur famille lors de différentes phases de leur vie. Le GVRM offre des moments de détente aux patients mucos en proposant des activités récréatives en familles et soutient financièrement des projets qui permettent aux malades d’améliorer leur qualité de vie, par une activité sportive ou culturelle.
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En quoi le Trikafta est une révolution dans le traitement contre la mucoviscidose ?
Le Trikafta est un médicament développé aux Etats-Unis et qui est remboursé en Suisse depuis février 2021. Ce traitement révolutionnaire augmente de façon importante la capacité pulmonaire tout en améliorant la qualité de vie des malades (moins de physio respiratoire, moins d’aérosols, moins de problèmes digestifs, moins d’encombrement du nez). Les chiffres parlent d’eux même : depuis que le Trikafta existe, il y a eu 2/3 d’hospitalisations en moins, si on compare les chiffres de 2018 et 2021.
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En quoi Solid’air demeure une aide précieuse, malgré l’avancée de la recherche ?
Actuellement, 20% des malades ont une mutation qui empêche malheureusement un traitement par Trikafta. Pour ces personnes, la triste vérité est que la maladie continue de progresser… Solid’air participe aux frais d’hospitalisation (cure ou greffe), paie la taxe militaire et les frais de déplacements en lien avec les contrôles médicaux pour les adultes mucos valaisans, ainsi que d’autres demandes spécifiques ayant attrait aux loisirs ou à des traitements pas pris en charge par les assurances maladies.
LA MUCOVISCIDOSE
La mucoviscidose, appelée également fibrose kystique, est une maladie génétique qui touche près de 1000 personnes en Suisse.
Dans cette maladie, des sécrétions trop épaisses et gluantes sur les membranes cellulaires affectent les poumons, le pancréas puis tout l’appareil digestif. Les symptômes les plus fréquents sont une toux chronique, des pneumonies à répétition et un retard de poids.
Les personnes souffrant de mucoviscidose doivent subir, plusieurs fois par jour, des thérapies qui demandent beaucoup de temps, ce qui restreint fortement leurs activités de loisirs.
La mucoviscidose est une maladie inguérissable pour le moment. Les fonds récoltés par le groupement du Valais romand mucoviscidose sont utilisés en grande partie pour la recherche, mais servent aussi à offrir à ces personnes des moments de détente.
LIENS
LES ACTIONS ENTREPRISES
Intervention politique avec le dépôt d’une motion au parlement fédéral (Stéphane Rossini). But: modificationde l’AI concernant les personnes malades âgées de plus de 20 ans pour une prise en charge complète des frais.
Pour les familles: paiement de frais non couverts par l’AI lors de cures à l’hôpital ou à domicile (médicaments/ déplacements / séjours des accompagnants / compléments alimentaires), remboursement de taxes militaires.
Pour l’achat de matériel de soins spécifiques : appareils respiratoires à disposition des physios ou des familles, appareils de physio et de sport, etc..
Pour des actions diverses: voyages, cours de perfectionnement.
Soutiens à des patients réalisant des défis sportifs (Patrouille des Glaciers, périples en vélo, etc.).
Donations à diverses associations et fondations directement liées à la mucoviscidose.
GALERIE
Revivez en images les grands moments de Solid'Air…
Nos partenaires
CONTACT
Association Solid’Air
Case postale 350
1997 Haute-Nendaz
UBS Switzerland AG
1997 Haute-Nendaz
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